L'association des Amis de la Fondation Paralysie cérébrale a publié un guide pratique pour soutenir les familles à l'annonce du handicap de leur enfant.

Rédigé avec la contribution de parents, d'adultes concernés par la paralysie cérébrale et de professionnels de santé, ce guide réunit toutes les ressources dont les familles auront besoin pour accompagner leur enfant atteint de paralysie cérébrale. À l'annonce du diagnostic, ils sont généralement démunis et ne savent pas où s'adresser, par où commencer. Ce document, intitulé "Grandir avec une paralysie cérébrale", va les aider à avancer pas à pas.

Il est de plus en plus recommandé aux familles par les professionnels de santé, dont les kinésithérapeutes. On y trouve des informations, des conseils pratiques, des témoignages… ou encore des courriers types pour réaliser certaines démarches. Il évoque les grandes étapes auxquelles sont confrontés les parents : comprendre cette pathologie, quel accompagnement médical sera nécessaire, comment va se dérouler la scolarité de l'enfant, quel impact sur la vie familiale, etc.

La paralysie cérébrale est la première cause de handicap moteur chez l'enfant. En France, environ 4 enfants naissent chaque jour avec une paralysie cérébrale et près de 125 000 personnes vivent avec ce handicap. Les causes en sont multiples et les conséquences plus ou moins lourdes : cela va d'une légère difficulté à marcher à une atteinte grave des 4 membres, entraînant l'usage d'un fauteuil roulant, avec différents types de troubles de la parole, une épilepsie, des troubles des apprentissages, etc.

L'association des Amis de la Fondation Paralysie cérébrale rassemble des parents, des adultes vivant avec ce handicap et des bénévoles engagés. Elle a notamment pour mission de soutenir les familles et favoriser la pair-aidance.

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